特別ニーズに答える保育：筋ジストロフィー

難病児や障害児について、みなさんはどこまで関わったことがありますか？

私が以前務めていた保育園で、“筋ジストロフィー”を発症した児童の保育経験と日々の奮闘を記録に残していきたいと思います。

発症すると、筋肉壊死と再生を繰り返しながら次第に全身の筋力が低下していく疾患です。症状は進行性であり、筋力の低下に伴い、自力で活動するのが困難になり始め、次第に呼吸筋障害や、心筋障害となり死に至る疾患であります。

原因は遺伝子異常や染色体異常であり、有病率は10万人あたりに20名程度とされています。

治療法は研究段階にあり、有効的なものは確立されていません。

ある日、年長組の男の子が、階段を上がれなくなりました。

｢どうしても、登れない｣というのです。

確認してみると、確かに足の動きはどこかぎこちない印象でした。しかし、段差以外の歩行も出来ていましたが、少し気がかりだったので近くの整形クリニックに行ってみました。

実際に整形クリニックに行ってみると、“特に異常は見られない”と言うのです。医師の判断で経過観察となりました。

それから、半年ほど経ちました。今度は立ち上がる時に“膝に手をついて、体をくねらせるようにしないと立ち上がれない”と言いました。

確認してみると、膝が曲がりくいように見え、確かに立ち上がる時の姿勢が奇妙なのです。

この頃から、本人も｢自分の中の何かがおかしい｣と子供ながらに気が付き、友人たちの輪から自ら離れていきました。

保育園も休みがちになり、たまに来ても先生の膝の上で１日を過ごしたりするようになりました。

最初に診療していただいた、整形外科クリニックの先生から大学病院での精密検査をすすめられました。

その後、数回受診し血液検査の結果、他精密検査の結果で筋ジストロフィーであるということが判明しました。

今回、受診･診断までにかなりの時間がかかりました。

理由は明白であり、保護者が現実を受容することに、かなりの時間がかかってしまったことです。

｢まだ様子を見たい･･･。｣という両親の気持ちが強く、こちらも無理に話を進めることができませんでした。

就学間もないこともあり、小学校への情報提供や、様々な諸手続きもありましたが、決して決断を焦らず、両親の気持ちに寄り添うようにしました。

実際には、階段を登れなくなったり、体育の授業のメニューが他児と変わったあたりから、個別日誌として記録に残し、両親に毎日報告＆アプローチをかけました。

診断がついた後も、保護者は危機モデルの４つの過程を経過し、最終的に受容へ向かいました。

時には感情的になり、時には抑うつになりながらも、見守る姿勢･傾聴の態度で徐々に落ち着いていったのです。

そして、他の保育園児たちも、友人の身体の変化に気が付きます。

生活する上で、リスク管理のことも懸念し、両親に了解を得たうえで周知しました。

園児たちにも、どんな病気であるか、何に気をつければいいのかという事を、変に隠したりせず健康教育としてしっかり伝えることにしました。

もちろん、園児たちは完璧には理解していませんでしたが、“協力すること”を同意してくれました。

今回私たちが取り組んだ内容についてまとめてみました。

私にとっても初めてのことが多かったので戸惑いもありましたがら延長やベテラン保育士の助言もあり、卒業式まで援助させてもらうことができました。

みなさんが、もし｢特別ニーズ｣のお子様の保育･看護の場面に立ち会った時には、この記事が参考になればと思います。